Bebé se está “convirtiendo en piedra”, esta es su historia
El padre dijo que, investigando sobre la enfermedad, se dieron cuenta que hay un 50 % de probabilidades de que Lexi se quede sorda con el paso del tiempo
En Reino Unido, una bebé se está “convirtiendo en piedra”, debido a una condición genética que afecta a una de cada dos millones de personas en el mundo, Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).
Alex y Dave Robins, los padres de Lexi Robins, de 7 meses, empezaron a notar unos pequeños bultos en los dedos gordos de los pies de la pequeña. “Inicialmente los médicos nos dijeron que, después de hacerle radiografías, probablemente, se le diagnosticaría un síndrome y no caminaría después”, dijo Alex, de 29 años.
Sin embargo, la madre no quiso dejar de investigar sobre la extraña condición que estaba empezando a notar en su hija; y se encontraron con que su pequeña sufría de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP); esta enfermedad genera que el tejido muscular, como los tendones, sean reemplazados por hueso.
En este sentido, se utiliza la referencia de que la persona que lo padece se está “convirtiendo en piedra”. Incluso esta formación de hueso por fuera del esqueleto puede limitar el movimiento corporal.
Los papás de Lexi dijeron que, a finales de mayo, “tuvimos que hacer una prueba genética y más radiografías, pero la prueba genética tarda seis semanas en obtener los resultados”.
Los análisis de la niña fueron enviados a un laboratorio especializado en Los Ángeles, donde confirmaron que había dado positivo para FOP. ”El gen que buscaban es el gen ACR1 y, lamentablemente, es el gen que tiene ella”, señaló Alex.
Los especialistas aseguraron que tener FOP significa que, si el cuerpo de la niña recibe hasta un trauma menor, algo tan simple como caerse, su condición empeorará con rapidez. En ese sentido, una persona que padezca esta condición no puede recibir inyecciones, vacunas, arreglos dentales y tampoco podrá tener hijos. Su cuerpo debe mantenerse en constante cuidado.
El padre también dijo que, investigando sobre la enfermedad, se dieron cuenta que hay un 50 por ciento de probabilidades de que Lexi se quede sorda con el paso del tiempo. Pese a las adversidades que significa vivir con la enfermedad, “es absolutamente brillante; duerme toda la noche, ríe constantemente, casi nunca llora. Esa es la forma en que queremos mantenerla”, indicó la madre.
Ellos, con la difusión de la historia, quieren concientizar a todos los padres para que estén al tanto de cualquier aspecto inusual en el desarrollo físico de sus hijos.
Fuente: Revista MAG
TAMBIÉN PUEDES LEER: Adriana Betancur preocupa a sus fans por su delicado estado de salud
